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自闭症家庭两难:失智失能时谁来成为我的监护人?我死
【字体: 】 【 更新日期:2024-05-19 09:53:22 来源:ballBET贝博BB艾弗森 作者:贝博艾弗森体育网页版 】 【 浏览次数: 次 】
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  老两口早年创业,生活也富足。小王2岁时被诊断为自闭症,语言发育迟缓,无法顺畅表达自己的需求和情绪,这时会撞墙来表达自己的情绪。

  如今小王15岁了,老两口也步入了60岁。孩子小的时候,夫妻俩把重心花在孩子的干预上。参加了各种自闭症自助团体,与家长抱团取暖。现在孩子能够生活自理,但是仍然无法与人交流。

  《和陌生人说线期《他们把余生交给水果摊摊主、房东和学生 陌生人做监护》中,上海市普陀区公证处公证员、也是中国最早一批“意定监护”公证人的李辰阳,曾例举出这样一些典型场景:

  1.重大医疗手术无人签字,医疗康复没有人来照管。 2.进入养老院,虽有支付能力,但养老院因怕本人突然昏迷找不到人来支付接下来的养护费用而拒绝接收。 3.第三个更直接,他的原话是:“(第三个)是什么呢,谁给你收尸啊。”

  不止是成年后星宝仍然无法独立的自闭症家庭,随着多元性别群体(LGBT)、孤寡老人、不婚主义、单身人群的增加,老后面临“监护人缺位”窘境的家庭,也在增加。

  根据《民法总则》第三十三条,具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,履行监护职责。

  意定监护与法定监护(顺序为其配偶、父母、子女、其他近亲属);出现冲突时,意定监护大于法定监护。

  意定监护,指成年人在意识清醒时,根据自己的意愿,选定临终监护人为自己做重大医疗决定、处理后事等。

  公证员李辰阳所处理的公正案件中,有妻子、有精神疾病的儿子去世后的8旬孤寡老人,因与水果摊主一家结成了友谊,把摊主指定为自己的“意定监护人”的,他把水果摊主一家请进了自己的房子里住,把水果摊主的三个子女当自己的孙子孙女,享受晚年的天伦之乐。也有因为在医院门口扶了他人一把,结下了友谊,成为别人的意定监护人的。

  李辰阳调侃自己在公证时就像神父那样,问双方愿不愿意监护/被监护,就差交换戒指的那一环节了——不过“戒指”,也可以用公证章代替。

  在这条规定颁布一年后,央视社会与法频道的纪录片《民法典进行时》曾经记录过一位老人樊先生寻找意定监护人之旅。

  当时83岁的樊老先生想找他的初中同学顾女士做自己的意定监护人,但随着顾女士年事渐高,这件事就被搁置了。

  他最终找的是“上海闵行区尽善社会监护服务中心”,来作为自己的“监护人”——“监护人”除了是自然人,也可以是有资质的组织。“尽善”是在上海民政部门进行注册登记的首家专业从事社会监护服务的社会组织。

  根据樊老先生的意愿和事先约定,他们将为樊老先生提供选择和监督养老机构,护理机构、家政人员的服务,确立治疗方案,办理相关手续。纪录片中,工作人员向他确认住医院时要不要插管、放疗等细节。

  “我们感觉到,有必要去扶持专业的社会组织。在我们原先设定的个人监护人以外,有专业的组织来供我们的老年人,供我们需要监护、意定监护的人多提供一种选择的路径,一个通道。”上海市民政局政策法规处处长娄国剑说道。

  “空缺的监护人”这一问题的解决正在变得越来越落地。希望今后有更多像“尽善”这样的社会监护组织出现。

  委托监护,就是在父母清醒时选择信任的人或社会组织,在父母发生意外情况、昏迷、丧失监护能力时,按照事先的约定,在自闭症孩子入住托养机构、给自闭症人士购买保险、给自闭症人士购买重要财产等场景时,履行监护人的职责。

  根据《最高人民法院关于贯彻执行《民法通则》若干问题的意见(修改稿)》(以下简称《民通意见》)第22条:

  监护人可以将监护职责部分或者全部委托给他人。因被监护人的侵权行为需要承担民事责任的,应当由监护人承担,但另有约定的除外;被委托人却有过错的,承担相应的民事责任。

  父母是未成年人的法定监护人。当自闭症孩子已经成年,但是还无法独立一个人在社会上生活、管理自己财产的情况下,需要父母去法院申请监护宣告孩子为无民事行为能力人或限制民事行为能力人,成为成年自闭症孩子的监护人之后,再可以指定他人为孩子的监护人。

  成立于2020年12月26日的家长组织“爱托付”一开始瞄准的就是在家长没有能力监护孩子时,代家长为孩子提供“人、财、所”方面的关怀、监督、保护。

  比如“爱探望”服务,当家长把自己的孩子放在养护机构,爱托付受这些家长的委托,前往这些机构探望这些心智障碍孩子,同时也展开居家探望。

  在2023年12月17日爱托付在公众号发布的《爱讲座关于监护人,您应该了解的方方面面》一文中介绍:

  “目前,爱托付共有12个被探望对象,72位家长志愿者,以及进行了300余次探望服务。”“你服务一次,系统就会记录下来,到未来你需要服务时,会有其他家长去探望你的孩子。”

  “爱托付”一直想做的就是监护组织,根据报道,2017年新实施的《民法总则》颁布后,理事长周良骅联合96名自闭症孩子的家长,发起成立了一个“监察中心”,希望家长可以把组织当成孩子的“监护人”,照料孩子余生。

  除了爱托付,以及上文中提到的尽善,提供监护服务的还有上海静安的“爱之星”社会服务监护中心(由音乐家曹鹏发起和共同创立)。

  希望不管是针对孤寡老人、丁克夫妻等对象更广的社会监护组织,还是专门针对孤独症群体的监护组织,都能欣欣向荣地发展。

  家长每次探视别人家的孩子,就等于在时间银行里存入硬币,当自己过时之后,那些硬币也会一点点回到自己孩子身上。

  全国第一批意定监护的公证员李辰阳也是一样。他家有一个轻度自闭症的孩子。当初“意定监护”的出现,还只是一纸公文,具体怎么实施,还是他一点点摸索出来的。

  “我每次做公证,和周爸也是一样的心情。我会想,我现在帮别人,也是很自私地在帮自己。我们用他人的案例,他人的经验,一步一步让意定监护服务做得更好,更完善。看看别人是怎么活过来的,我们未来也这样活。”

  “年轻的家长们可以先去帮助别人,先去做那些长者家长的孩子的监护人,从别的孩子当中练手,去体验,你才知道未来你的孩子是怎么样的。”

  1.《他们把余生交给水果摊摊主、房东和学生 陌生人做监护》 纪录片《和陌生人说线. 你走后,有一群自闭症家长定期去探望你的孩子,帮他做重要决定,你愿意吗? Also孤独症

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